https://www.wikiscienceouverte.org//api.php?action=feedcontributions&user=Marion&feedformat=atomWiki Science Ouverte - Contributions de l’utilisateur [fr]2024-03-28T21:55:15ZContributions de l’utilisateurMediaWiki 1.34.0https://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1146La génomique2009-12-04T00:10:23Z<p>Marion : /* Conférences de consensus */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[[Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-2001]]<br />
[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
La présentation officielle des résultats de l'expérience est relatée par Callon et al. dans <i>Agir dans un monde incertain</i> (2001), pp. 12-22.<br />
<br />
*Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1145La génomique2009-12-04T00:09:52Z<p>Marion : /* Conférences de consensus */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[[Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-2001]]<br />
[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
La présentation officielle des résultats de l,expérience est relatée par Callon et al. dans <i>Agir dans un monde incertain</i> (2001), pp. 12-22.<br />
<br />
*Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1144La génomique2009-12-04T00:09:25Z<p>Marion : /* Conférences de consensus */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[[Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-2001]]<br />
[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
La présentation officielle des résultats de l,expérience est relatée par Callon et al. dans <i>Agir dans un monde incertain</i> (2001), pp. 12-22.<br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Guides_m%C3%A9thodologiques_sur_la_participation_citoyenne&diff=1119Guides méthodologiques sur la participation citoyenne2009-03-05T00:45:12Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*[http://www.vcn.bc.ca/citizens-handbook/welcome.html Vancouver Citizen's Comittee, 2006. <i>The Citizen's Handbook</i>].<br />
*[http://www.kbs-frb.be/publication.aspx?id=178268&LangType=2060 Fondation Roi Beaudoin, 2006. <i>Méthodes de participation</i>] ou sa [http://www.viwta.be/files/30890_ToolkitENGdef.pdf version anglaise]<br />
Ce guide est destiné à faciliter la diffusion des savoir-faire en matière de méthodes participatives. Son objectif est d'apporter des repères détaillés pour la pratique des professionnels. Il présente en détail 13 méthodes participatives différentes.<br />
Chaque section comporte une description des actions et enjeux propres à chaque étape du processus, avec des recommandations concernant les écueils à éviter. On note aussi la présence de calendriers détaillés pour la planification de l'ensemble du processus.<br />
*[http://www.businessofgovernment.org/pdfs/LukensmeyerReport.pdf AmericaSpeaks, 2006. <i>Public Deliberation: A Manager's Guide to Citizen Engagement</i>]<br />
Ce guide adressé aux décideurs américains aborde la participation citoyenne dans sa forme la plus active: engager, collaborer avec le public et lui donner le contrôle (vs les options plus passives : informer et consulter).<br />
Le tableau 14 (p. 18) est très pertinent, puisqu'il distingue les techniques d'engagement du public selon le stade du processus décisionnel auquel veut intervenir l'administration: inscription de l'enjeu à l'ordre du jour (''agenda setting''), l'analyse d'un enjeu, l'élaboration d'une politique publique (''design''), sa mise en oeuvre ou son évaluation.<br />
<br />
*[http://www.tekno.dk/subpage.php3?survey=16&language=uk Danish Board of Technology, 2008: méthodes de consultation utilisées]<br />
*[http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/pubs/_public-consult/2000decision/index-fra.php Gouvernement du Canada, 2008. Politiques et boîte à outils concernant la participation du public à la prise de décisions]<br />
<br />
*[http://www.cipast.org/cipast.php?section=11&PHPSESSID=a82122be72e0cec78fa70a5e2c95154b CIPAST, site Internet. Citizen Engagement - Methods and Best practices]<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#G.C3.A9n.C3.A9ral Général]<br />
<br />
Revenir vers la [http://host.cablanplus.net/~piron3/index.php?title=Accueil page d'accueil de l'Encyclopédie pédagogique d’éthique des sciences et de la recherche]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=13._Ateliers_sc%C3%A9narios&diff=111813. Ateliers scénarios2009-03-05T00:42:06Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>==Cadre méthodologique==<br />
<br />
* Henning Banthien, Michael Jaspers and Andreas Renner, 2003. <i>Governance of the European Research Area: The Role of Civil Society - Final report </i>, [http://ec.europa.eu/research/science-society/pdf/final_report_study.pdf p. 38]:<br />
<br />
Scenario workshops evaluate possible future developments. They normally have a group size of 24 to<br />
32 participants. The participants are usually residents, entrepreneurs, planners or technical experts. On<br />
the basis of a status quo analysis, the main influencing factors and key data are collected – while<br />
changing general conditions of future developments. The scenario technique is applicable for<br />
statements of economic, technological and social developments.<br />
<br />
Scenario workshops have frequently been used in various countries, for example, the scenario<br />
workshop on Urban Ecology (Denmark), „Gene, Geld und Gelehrte” (Germany), a citizens’ jury /<br />
scenario workshop on food and farming futures for Andgra Pradesh (India), Speaking out meetings on<br />
genetics and health (UK).<br />
<br />
Souvent, la méthode de l'atelier de scénario est utilisée pour enrichir d'autres formules délibératives. On rencontre plutôt des formes de débat hybrides du point de vue méthodologique.<br />
<br />
*CIPAST,Citizen participation - Methods and Best Practices. [http://www.cipast.org/cipast.php?section=1012 Scenario workshop and European Awareness Scenario Workshop]<br />
<br />
<br />
==Expériences==<br />
<br />
*[http://arj.sagepub.com/cgi/content/abstract/2/1/25 Prajateerpu, organisé en Andrah Pradesh par le PEALS et l'IIED]<br />
La méthode du jury de citoyen est combinée à celle de l'atelier de scénarios du futur, dans une initiative baptisée "Vision 2020".<br />
<br />
*[http://files.nanobio-raise.org/Downloads/NBRWP3.pdf NanoBio-Raise, Rapport sur les 4 séminaires de convergence européens, mai-déc. 2006]<br />
Cette initiative européenne croise les méthodes de l'atelier de scénario et du groupe de discussion. Les citoyens ont été appelés à se prononcer sur des décisions à prendre à l'horizon 2010, sur la base de projections en 2020. L'argumentation suit le principe de la "rétrospection hypothétique".<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/D%C3%A9mocratie_scientifique#Les_diff.C3.A9rentes_m.C3.A9thodes_participatives:_th.C3.A9orie_et_exp.C3.A9riences Les différentes méthodes participatives: théorie et expériences]<br />
<br />
Revenir vers la [http://host.cablanplus.net/~piron3/index.php?title=Accueil page d'accueil de l'Encyclopédie pédagogique d’éthique des sciences et de la recherche]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Consultation_de_la_Human_Genome_Commission_dans_le_cadre_de_l%27enqu%C3%AAte_de_la_House_of_Lords_sur_la_banques_de_donn%C3%A9es_g%C3%A9n%C3%A9tiques_humaines,_2000-2001&diff=1117Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-20012009-03-03T00:40:09Z<p>Marion : /* Contexte */</p>
<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld200001/ldselect/ldsctech/57/5704.htm House of Lords, décision de déléguer la consultation à la HGC]<br />
<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf HGC, Public involvement strategy]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/morigeneticattitudes.pdf HGC, ''Public attitudes to human genetic information''] - résultat du panel de citoyens interrogés en parallèle<br />
*[http://www.biogateway.gc.ca/english/LinkSearch.asp?x=1&formAction=gotourl&url=http%3A%2F%2Fwww%2Ehgc%2Egov%2Euk%2FUploadDocs%2FDocPub%2FDocument%2Finsideinformation%5Fsummary%2Epdf HGC, ''Inside Information'']. Rapport final<br />
<br />
====La HGC dans le débat public britannique====<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/132ap08.htm Présentation devant la House of Commons, 2003.] Apport au débat sur la UK Biobank<br />
<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Consultation_de_la_Human_Genome_Commission_dans_le_cadre_de_l%27enqu%C3%AAte_de_la_House_of_Lords_sur_la_banques_de_donn%C3%A9es_g%C3%A9n%C3%A9tiques_humaines,_2000-2001&diff=1116Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-20012009-03-03T00:39:55Z<p>Marion : /* Contexte */</p>
<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld200001/ldselect/ldsctech/57/5704.htm House of Lords, décision de déléguer la consultatio à la HGC]<br />
<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf HGC, Public involvement strategy]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/morigeneticattitudes.pdf HGC, ''Public attitudes to human genetic information''] - résultat du panel de citoyens interrogés en parallèle<br />
*[http://www.biogateway.gc.ca/english/LinkSearch.asp?x=1&formAction=gotourl&url=http%3A%2F%2Fwww%2Ehgc%2Egov%2Euk%2FUploadDocs%2FDocPub%2FDocument%2Finsideinformation%5Fsummary%2Epdf HGC, ''Inside Information'']. Rapport final<br />
<br />
====La HGC dans le débat public britannique====<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/132ap08.htm Présentation devant la House of Commons, 2003.] Apport au débat sur la UK Biobank<br />
<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Consultation_de_la_Human_Genome_Commission_dans_le_cadre_de_l%27enqu%C3%AAte_de_la_House_of_Lords_sur_la_banques_de_donn%C3%A9es_g%C3%A9n%C3%A9tiques_humaines,_2000-2001&diff=1115Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-20012009-03-03T00:38:36Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf HGC, Public involvement strategy]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/morigeneticattitudes.pdf HGC, ''Public attitudes to human genetic information''] - résultat du panel de citoyens interrogés en parallèle<br />
*[http://www.biogateway.gc.ca/english/LinkSearch.asp?x=1&formAction=gotourl&url=http%3A%2F%2Fwww%2Ehgc%2Egov%2Euk%2FUploadDocs%2FDocPub%2FDocument%2Finsideinformation%5Fsummary%2Epdf HGC, ''Inside Information'']. Rapport final<br />
<br />
====La HGC dans le débat public britannique====<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/132ap08.htm Présentation devant la House of Commons, 2003.] Apport au débat sur la UK Biobank<br />
<br />
<br />
<br />
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Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Consultation_de_la_Human_Genome_Commission_dans_le_cadre_de_l%27enqu%C3%AAte_de_la_House_of_Lords_sur_la_banques_de_donn%C3%A9es_g%C3%A9n%C3%A9tiques_humaines,_2000-2001&diff=1114Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-20012009-03-03T00:34:22Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf HGC, Public involvement strategy]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/morigeneticattitudes.pdf HGC, ''Public attitudes to human genetic information''] - résultat du panel de citoyens interrogés en parallèle<br />
*[http://www.biogateway.gc.ca/english/LinkSearch.asp?x=1&formAction=gotourl&url=http%3A%2F%2Fwww%2Ehgc%2Egov%2Euk%2FUploadDocs%2FDocPub%2FDocument%2Finsideinformation%5Fsummary%2Epdf HGC, ''Inside Information'']. Rapport final<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Consultation_de_la_Human_Genome_Commission_dans_le_cadre_de_l%27enqu%C3%AAte_de_la_House_of_Lords_sur_la_banques_de_donn%C3%A9es_g%C3%A9n%C3%A9tiques_humaines,_2000-2001&diff=1113Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-20012009-03-03T00:31:46Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/morigeneticattitudes.pdf HGC, ''Public attitudes to human genetic information''] - résultat du panel de citoyens interrogés en parallèle<br />
*[http://www.biogateway.gc.ca/english/LinkSearch.asp?x=1&formAction=gotourl&url=http%3A%2F%2Fwww%2Ehgc%2Egov%2Euk%2FUploadDocs%2FDocPub%2FDocument%2Finsideinformation%5Fsummary%2Epdf HGC, ''Inside Information'']. Rapport final<br />
<br />
----<br />
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<hr />
<div>*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/morigeneticattitudes.pdf HGC, ''Public attitudes to human genetic information''] - résultat du panel de citoyens interrogés en parallèle<br />
<br />
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<hr />
<div>*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/Contents/Documents/iievidence_whoygsummary_responses.pdf HGC, synthèse des réponses]<br />
<br />
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<div>*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=268 HGC, Storage, Protection and Use of Genetic Information - site Web]<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/client/Content.asp?ContentId=387 Liste des individus et associations participant à la consultation]<br />
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<div><br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_consultations2maintext.pdf HGC, ''Whose Hands on Your Genes?''] Document de consultation<br />
<br />
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<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[[Consultation de la Human Genome Commission dans le cadre de l'enquête de la House of Lords sur la banques de données génétiques humaines, 2000-2001]]<br />
[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=University_of_Columbia,_The_BC_Biobank_Deliberation,_apr.-may_2007&diff=1106University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 20072009-03-03T00:06:52Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*Organisateur: The Face to Face research team, part of the Genome Canada and Genome BC funded project "Building a GE3LS Architecture"<br />
*L'événement: [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/deliberative-public-engagement-related-to-governing-biobanks-background contexte] et [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia teneur]<br />
<br />
*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/biobanks-and-deliberative-democracy-workshop Biobanks and Deliberative Democracy Workshop - GE3LS ARCH, 10-11 nov 2007]:<br />
:*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/role-of-experts-and-the-deliberative-design.pdf Le design de la délibération] <br />
''Voir :'' [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/dd-design-poster-image.jpg l'illustration graphique du processus]<br />
<br />
<u>À noter</u>: utilisation d'un blogue Wordpress pour les participants pendant le processus<br />
<br />
Ce design est fondé sur les méthodes de délibération développées à l'Université nationale d'Australie (ANU)d ans le cadre du [http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/Micropoliticsb.php Microplitics Deliberation Project]. Le point de départ du modèle est l'individu délibérant, dont les opinions, valeurs ou idées (désignées généralement sous le terme "préférences" peuvent être influencées par différents discours. L'évolution des préférences est établie par comparaison de ''Q-surveys'', qui consistent à ordonner des opinions proposées - relatives aux différents thèmes du débat. Des méthodes d'entrevue peuvent être associées pour creuser la position des participants. Il en résulte une cartographie des discours influents.<br />
<br />
On se rapproche ici du sondage délibératif et de la méthode de délibération européenne.<br />
<br />
:*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/information-presentation.pdf L'information utilisée aux différentes étapes du processus]<br />
<br />
*[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/hl_review.html <i>Health Law Review</i> 16 (4)]:<br />
<br />
:*O'Doherty, Kieran, and Michael Bugess, 2008. "[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/01O'DohertyBurgess.pdf Defining Deliberative Outputs in a Public Engagement about Biobanks]".<br />
:*Longstaff, Holy, and Michael Burgess, 2008. "[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/04longstaffburgess.pdf Evaluating Recruitment Strategies for Biobank Deliberation]". <br />
<br />
:*Wilcox, Elisabeth S., 2008."[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/03wilcox.pdf A lego Model to help inform participants at the British Columbia Biobank Deliberation]. <br />
*Michael Burgess, Kieran O'Doherty, and David Secko, 2008. "[http://www.ingentaconnect.com/content/fm/pme/2008/00000005/00000003/art00014?token=003c164259a6b37e2a46762c475f5d7e663c442c3a445f24673f582f478f Biobanking in BC: Enhancing discussions of the future of personalized medicine through deliberative public engagement]". <i>Personalized Medicine</i> 5 (3): 285-296.<br />
<br />
*Walmsley, Heather L., 2009. [http://services.bepress.com/jpd/vol5/iss1/art6/ "Mad scientists bend the frame of biobank governance in British Columbia"]. ''Journal of Public Deliberation'' 5 (1).<br />
Approche d'observation ethnographique: le processus vécu par les participants et l'utilisation de la dystopie pour confronter le discours dominant du progrès scientifique.<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_g%C3%A9nomique Expériences de La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques - génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=University_of_Columbia,_The_BC_Biobank_Deliberation,_apr.-may_2007&diff=1105University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 20072009-03-02T23:54:40Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*Organisateur: The Face to Face research team, part of the Genome Canada and Genome BC funded project "Building a GE3LS Architecture"<br />
*L'événement: [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/deliberative-public-engagement-related-to-governing-biobanks-background contexte] et [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia teneur]<br />
<br />
*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/biobanks-and-deliberative-democracy-workshop Biobanks and Deliberative Democracy Workshop - GE3LS ARCH, 10-11 nov 2007]:<br />
:*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/role-of-experts-and-the-deliberative-design.pdf Le design de la délibération] <br />
''Voir :'' [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/dd-design-poster-image.jpg l'illustration graphique du processus]<br />
<br />
<u>À noter</u>: utilisation d'un blogue Wordpress pour les participants pendant le processus<br />
<br />
Ce design est fondé sur les méthodes de délibération développées à l'Université nationale d'Australie (ANU)d ans le cadre du [http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/Micropoliticsb.php Microplitics Deliberation Project]. Le point de départ du modèle est l'individu délibérant, dont les opinions, valeurs ou idées (désignées généralement sous le terme "préférences" peuvent être influencées par différents discours. L'évolution des préférences est établie par comparaison de ''Q-surveys'', qui consistent à ordonner des opinions proposées - relatives aux différents thèmes du débat. Des méthodes d'entrevue peuvent être associées pour creuser la position des participants. Il en résulte une cartographie des discours influents.<br />
<br />
On se rapproche ici du sondage délibératif et de la méthode de délibération européenne.<br />
<br />
:*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/information-presentation.pdf L'information utilisée aux différentes étapes du processus]<br />
<br />
*[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/hl_review.html <i>Health Law Review</i> 16 (4)]:<br />
<br />
:*O'Doherty, Kieran, and Michael Bugess, 2008. "[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/01O'DohertyBurgess.pdf Defining Deliberative Outputs in a Public Engagement about Biobanks]".<br />
:*Longstaff, Holy, and Michael Burgess, 2008. "[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/04longstaffburgess.pdf Evaluating Recruitment Strategies for Biobank Deliberation]". <br />
<br />
:*Wilcox, Elisabeth S., 2008."[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/03wilcox.pdf A lego Model to help inform participants at the British Columbia Biobank Deliberation]. <br />
*Michael Burgess, Kieran O'Doherty, and David Secko, 2008. "[http://www.ingentaconnect.com/content/fm/pme/2008/00000005/00000003/art00014?token=003c164259a6b37e2a46762c475f5d7e663c442c3a445f24673f582f478f Biobanking in BC: Enhancing discussions of the future of personalized medicine through deliberative public engagement]". <i>Personalized Medicine</i> 5 (3): 285-296.<br />
<br />
*Walmsley, Heather L., 2009. [http://services.bepress.com/jpd/vol5/iss1/art6/ "Mad scientists bend the frame of biobank governance in British Columbia"]. ''Journal of Public Deliberation'' 5 (1).<br />
Approche d'observation ethnographique: le processus vécu par les participants et l'utilisation de la dystopie pour confronter le discours dominant du progrès scientifique.<br />
<br />
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Revenir vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=La_g%C3%A9nomique#Exp.C3.A9riences Expériences de La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques - génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=University_of_Columbia,_The_BC_Biobank_Deliberation,_apr.-may_2007&diff=1104University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 20072009-03-02T23:54:22Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*Organisateur: The Face to Face research team, part of the Genome Canada and Genome BC funded project "Building a GE3LS Architecture"<br />
*L'événement: [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/deliberative-public-engagement-related-to-governing-biobanks-background contexte] et [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia teneur]<br />
<br />
*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/biobanks-and-deliberative-democracy-workshop Biobanks and Deliberative Democracy Workshop - GE3LS ARCH, 10-11 nov 2007]:<br />
:*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/role-of-experts-and-the-deliberative-design.pdf Le design de la délibération] <br />
''Voir :'' [http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/dd-design-poster-image.jpg l'illustration graphique du processus]<br />
<br />
<u>À noter</u>: utilisation d'un blogue Wordpress pour les participants pendant le processus<br />
<br />
Ce design est fondé sur les méthodes de délibération développées à l'Université nationale d'Australie (ANU)d ans le cadre du [http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/Micropoliticsb.php Microplitics Deliberation Project]. Le point de départ du modèle est l'individu délibérant, dont les opinions, valeurs ou idées (désignées généralement sous le terme "préférences" peuvent être influencées par différents discours. L'évolution des préférences est établie par comparaison de ''Q-surveys'', qui consistent à ordonner des opinions proposées - relatives aux différents thèmes du débat. Des méthodes d'entrevue peuvent être associées pour creuser la position des participants. Il en résulte une cartographie des discours influents.<br />
<br />
On se rapproche ici du sondage délibératif et de la méthode de délibération européenne.<br />
<br />
:*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/november-workshop/information-presentation.pdf L'information utilisée aux différentes étapes du processus]<br />
<br />
*[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/hl_review.html <i>Health Law Review</i> 16 (4)]:<br />
<br />
:*O'Doherty, Kieran, and Michael Bugess, 2008. "[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/01O'DohertyBurgess.pdf Defining Deliberative Outputs in a Public Engagement about Biobanks]".<br />
:*Longstaff, Holy, and Michael Burgess, 2008. "[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/04longstaffburgess.pdf Evaluating Recruitment Strategies for Biobank Deliberation]". <br />
<br />
:*Wilcox, Elisabeth S., 2008."[http://www.law.ualberta.ca/centres/hli/pdfs/hlr/v16_4/03wilcox.pdf A lego Model to help inform participants at the British Columbia Biobank Deliberation]. <br />
*Michael Burgess, Kieran O'Doherty, and David Secko, 2008. "[http://www.ingentaconnect.com/content/fm/pme/2008/00000005/00000003/art00014?token=003c164259a6b37e2a46762c475f5d7e663c442c3a445f24673f582f478f Biobanking in BC: Enhancing discussions of the future of personalized medicine through deliberative public engagement]". <i>Personalized Medicine</i> 5 (3): 285-296.<br />
<br />
<br />
*Walmsley, Heather L., 2009. [http://services.bepress.com/jpd/vol5/iss1/art6/ "Mad scientists bend the frame of biobank governance in British Columbia"]. ''Journal of Public Deliberation'' 5 (1).<br />
Approche d'observation ethnographique: le processus vécu par les participants et l'utilisation de la dystopie pour confronter le discours dominant du progrès scientifique.<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=La_g%C3%A9nomique#Exp.C3.A9riences Expériences de La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques - génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=1._Conf%C3%A9rences_de_consensus&diff=11031. Conférences de consensus2009-03-02T21:45:16Z<p>Marion : /* Cadre méthodologique */</p>
<hr />
<div>==Cadre méthodologique==<br />
*[http://www.tekno.dk/subpage.php3?article=468&toppic=kategori12&language=uk Le modèle danois: la méthode de la conférence de consensus selon le Danish Board of Technologies]<br />
<br />
*[http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_267074/conference-de-consensus-guide-methodologiquepdf ANAES, 1999. <i>Les conférences de consensus. Base méthodologique pour leur réalisation en France</i>]<br />
L'ANAES, remplacée aujourd'hui par la Haute autorité de santé (HAS), utilise la même désignation "conférence de consensus"; pourtant, l'esprit de ses délibérations, dominées par le registre de l'expertise scientifique, laisse peu de place au citoyen.<br />
<br />
*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/dd-design-poster-image.jpg Variation pour le débat public sur les biobanques: BC, Mayo Clinic et Australie]<br />
Le processus est une hybridation de la conférence de consensus et du town hall meeting. Les citoyens participant doivent définir eux-mêmes des enjeux et les classer par ordre de priorité.<br />
<br />
==Analyses comparatives / transversales==<br />
*[http://pus.sagepub.com/cgi/reprint/10/1/83.pdf Einsiedel <i>et al.</i>, 2001. Publics at Technology Table: The Consensus Conference in Denmark, Canada, and Australia] <i>Public Understanding of Science</i> 10 (1) : 83-98.<br />
*[http://proquest.umi.com/pqdlink?did=1217571491&sid=3&Fmt=2&clientId=9268&RQT=309&VName=PQD Porsborg Nielsen, Annika, <i>et al.</i>, 2007. Democracy at its Best? The Consensus-Conference in a Cross-National Perspective] <i>Journal of Agricultural and Environemental Ethics</i> 20 (1): 13-36.<br />
Les auteurs comparent 3 conférences de consensus sur les OGM tenues en France, en Norvège et au Danemark d'un point de vue qualitatif. En se fondant sur des entrevues menées avec les acteurs clefs de ces expériences, ils s'attachent à montrer les différentes conceptions de la démocratie qui ont présidé, en amont, à leur organisation. C'est une réponse à Eisiedel <i>et.al.</i>, 2001.<br />
<br />
<br />
==Expériences==<br />
<b>Répertoires d'expériences</b><br />
*[http://www.loka.org/TrackingConsensus.html Conférences de consensus ou panels de citoyens tenus dans le monde]<br />
<br />
<b>Études de cas</b><br />
*[[Les conférences de consensus de l'ANAES/HAS en France]]<br />
*[[La conférence de citoyens sur les OGM - 1998, France]]<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
*[http://www.sciences-et-democratie.net/dossiers-et-debats/quelle-democratie/temoignages-sur-une-conference-de-citoyens Témoignages sur une conférence de citoyens - nanotechnologies]<br />
*[http://www.avenirdelasante.fr/ Le blog Débat- avenir de la santé du laboratoire GlaxoSmithKline]<br />
* [http://www.rhpeo.org/reviews/2007/16/index.htm Utilisation d’une méthode de consultation citoyenne et démocratique dans le cadre d'un processus d'aide à la décision en santé publique: la méthode de conférence de consensus informé]<br />
*[http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=933210 Une conférence de consensus au Canada sur la démence et la neurologie]<br />
*Mariko Nishizawa, Citizen deliberations on science and technology and their social environments: case study on the Japanese consensus conference on GM crops, ''Science and Public Policy'', volume 32, number 6, December 2005, pages 479–489.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/D%C3%A9mocratie_scientifique#Les_diff.C3.A9rentes_m.C3.A9thodes_participatives:_th.C3.A9orie_et_exp.C3.A9riences Les différentes méthodes participatives: théorie et expériences]<br />
<br />
Revenir vers la [http://ethiquedessciences.com/wiki/Accueil page d'accueil de l'Encyclopédie pédagogique d’éthique des sciences et de la recherche]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=1._Conf%C3%A9rences_de_consensus&diff=11021. Conférences de consensus2009-03-02T21:40:03Z<p>Marion : /* Cadre méthodologique */</p>
<hr />
<div>==Cadre méthodologique==<br />
*[http://www.tekno.dk/subpage.php3?article=468&toppic=kategori12&language=uk Le modèle danois: la méthode de la conférence de consensus selon le Danish Board of Technologies]<br />
<br />
*[http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_267074/conference-de-consensus-guide-methodologiquepdf ANAES, 1999. <i>Les conférences de consensus. Base méthodologique pour leur réalisation en France</i>]<br />
L'ANAES, remplacée aujourd'hui par la Haute autorité de santé (HAS), utilise la même désignation "conférence de consensus"; pourtant, l'esprit de ses délibérations, dominées par le registre de l'expertise scientifique, laisse peu de place au citoyen.<br />
<br />
*[http://gels.ethics.ubc.ca:8213/ge3ls-arch/face-to-face/project-documents-information/documents/biobanking-in-british-columbia/dd-design-poster-image.jpg Une variation pour le débat public sur les biobanques]<br />
<br />
==Analyses comparatives / transversales==<br />
*[http://pus.sagepub.com/cgi/reprint/10/1/83.pdf Einsiedel <i>et al.</i>, 2001. Publics at Technology Table: The Consensus Conference in Denmark, Canada, and Australia] <i>Public Understanding of Science</i> 10 (1) : 83-98.<br />
*[http://proquest.umi.com/pqdlink?did=1217571491&sid=3&Fmt=2&clientId=9268&RQT=309&VName=PQD Porsborg Nielsen, Annika, <i>et al.</i>, 2007. Democracy at its Best? The Consensus-Conference in a Cross-National Perspective] <i>Journal of Agricultural and Environemental Ethics</i> 20 (1): 13-36.<br />
Les auteurs comparent 3 conférences de consensus sur les OGM tenues en France, en Norvège et au Danemark d'un point de vue qualitatif. En se fondant sur des entrevues menées avec les acteurs clefs de ces expériences, ils s'attachent à montrer les différentes conceptions de la démocratie qui ont présidé, en amont, à leur organisation. C'est une réponse à Eisiedel <i>et.al.</i>, 2001.<br />
<br />
<br />
==Expériences==<br />
<b>Répertoires d'expériences</b><br />
*[http://www.loka.org/TrackingConsensus.html Conférences de consensus ou panels de citoyens tenus dans le monde]<br />
<br />
<b>Études de cas</b><br />
*[[Les conférences de consensus de l'ANAES/HAS en France]]<br />
*[[La conférence de citoyens sur les OGM - 1998, France]]<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
*[http://www.sciences-et-democratie.net/dossiers-et-debats/quelle-democratie/temoignages-sur-une-conference-de-citoyens Témoignages sur une conférence de citoyens - nanotechnologies]<br />
*[http://www.avenirdelasante.fr/ Le blog Débat- avenir de la santé du laboratoire GlaxoSmithKline]<br />
* [http://www.rhpeo.org/reviews/2007/16/index.htm Utilisation d’une méthode de consultation citoyenne et démocratique dans le cadre d'un processus d'aide à la décision en santé publique: la méthode de conférence de consensus informé]<br />
*[http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=933210 Une conférence de consensus au Canada sur la démence et la neurologie]<br />
*Mariko Nishizawa, Citizen deliberations on science and technology and their social environments: case study on the Japanese consensus conference on GM crops, ''Science and Public Policy'', volume 32, number 6, December 2005, pages 479–489.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
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Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/D%C3%A9mocratie_scientifique#Les_diff.C3.A9rentes_m.C3.A9thodes_participatives:_th.C3.A9orie_et_exp.C3.A9riences Les différentes méthodes participatives: théorie et expériences]<br />
<br />
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<hr />
<div>==Cadre méthodologique==<br />
*[http://www.tekno.dk/subpage.php3?article=468&toppic=kategori12&language=uk Le modèle danois: la méthode de la conférence de consensus selon le Danish Board of Technologies]<br />
<br />
*[http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_267074/conference-de-consensus-guide-methodologiquepdf ANAES, 1999. <i>Les conférences de consensus. Base méthodologique pour leur réalisation en France</i>]<br />
L'ANAES, remplacée aujourd'hui par la Haute autorité de santé (HAS), utilise la même désignation "conférence de consensus"; pourtant, l'esprit de ses délibérations, dominées par le registre de l'expertise scientifique, laisse peu de place au citoyen.<br />
<br />
<br />
==Analyses comparatives / transversales==<br />
*[http://pus.sagepub.com/cgi/reprint/10/1/83.pdf Einsiedel <i>et al.</i>, 2001. Publics at Technology Table: The Consensus Conference in Denmark, Canada, and Australia] <i>Public Understanding of Science</i> 10 (1) : 83-98.<br />
*[http://proquest.umi.com/pqdlink?did=1217571491&sid=3&Fmt=2&clientId=9268&RQT=309&VName=PQD Porsborg Nielsen, Annika, <i>et al.</i>, 2007. Democracy at its Best? The Consensus-Conference in a Cross-National Perspective] <i>Journal of Agricultural and Environemental Ethics</i> 20 (1): 13-36.<br />
Les auteurs comparent 3 conférences de consensus sur les OGM tenues en France, en Norvège et au Danemark d'un point de vue qualitatif. En se fondant sur des entrevues menées avec les acteurs clefs de ces expériences, ils s'attachent à montrer les différentes conceptions de la démocratie qui ont présidé, en amont, à leur organisation. C'est une réponse à Eisiedel <i>et.al.</i>, 2001.<br />
<br />
<br />
==Expériences==<br />
<b>Répertoires d'expériences</b><br />
*[http://www.loka.org/TrackingConsensus.html Conférences de consensus ou panels de citoyens tenus dans le monde]<br />
<br />
<b>Études de cas</b><br />
*[[Les conférences de consensus de l'ANAES/HAS en France]]<br />
*[[La conférence de citoyens sur les OGM - 1998, France]]<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
*[http://www.sciences-et-democratie.net/dossiers-et-debats/quelle-democratie/temoignages-sur-une-conference-de-citoyens Témoignages sur une conférence de citoyens - nanotechnologies]<br />
*[http://www.avenirdelasante.fr/ Le blog Débat- avenir de la santé du laboratoire GlaxoSmithKline]<br />
* [http://www.rhpeo.org/reviews/2007/16/index.htm Utilisation d’une méthode de consultation citoyenne et démocratique dans le cadre d'un processus d'aide à la décision en santé publique: la méthode de conférence de consensus informé]<br />
*[http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=933210 Une conférence de consensus au Canada sur la démence et la neurologie]<br />
*Mariko Nishizawa, Citizen deliberations on science and technology and their social environments: case study on the Japanese consensus conference on GM crops, ''Science and Public Policy'', volume 32, number 6, December 2005, pages 479–489.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/D%C3%A9mocratie_scientifique#Les_diff.C3.A9rentes_m.C3.A9thodes_participatives:_th.C3.A9orie_et_exp.C3.A9riences Les différentes méthodes participatives: théorie et expériences]<br />
<br />
Revenir vers la [http://ethiquedessciences.com/wiki/Accueil page d'accueil de l'Encyclopédie pédagogique d’éthique des sciences et de la recherche]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=1._Conf%C3%A9rences_de_consensus&diff=11001. Conférences de consensus2009-03-02T21:34:13Z<p>Marion : /* Expériences */</p>
<hr />
<div>==Cadre méthodologique==<br />
*[http://www.tekno.dk/subpage.php3?article=468&toppic=kategori12&language=uk Le modèle danois: la méthode de la conférence de consensus selon le Danish Board of Technologies]<br />
<br />
*[http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_267074/conference-de-consensus-guide-methodologiquepdf ANAES, 1999. <i>Les conférences de consensus. Base méthodologique pour leur réalisation en France</i>]<br />
L'ANAES, remplacée aujourd'hui par la Haute autorité de santé (HAS), utilise la même désignation "conférence de consensus"; pourtant, l'esprit de ses délibérations, dominées par le registre de l'expertise scientifique, laisse peu de place au citoyen.<br />
<br />
<br />
==Analyses comparatives / transversales==<br />
*[http://pus.sagepub.com/cgi/reprint/10/1/83.pdf Einsiedel <i>et al.</i>, 2001. Publics at Technology Table: The Consensus Conference in Denmark, Canada, and Australia] <i>Public Understanding of Science</i> 10 (1) : 83-98.<br />
*[http://proquest.umi.com/pqdlink?did=1217571491&sid=3&Fmt=2&clientId=9268&RQT=309&VName=PQD Porsborg Nielsen, Annika, <i>et al.</i>, 2007. Democracy at its Best? The Consensus-Conference in a Cross-National Perspective] <i>Journal of Agricultural and Environemental Ethics</i> 20 (1): 13-36.<br />
Les auteurs comparent 3 conférences de consensus sur les OGM tenues en France, en Norvège et au Danemark d'un point de vue qualitatif. En se fondant sur des entrevues menées avec les acteurs clefs de ces expériences, ils s'attachent à montrer les différentes conceptions de la démocratie qui ont présidé, en amont, à leur organisation. C'est une réponse à Eisiedel <i>et.al.</i>, 2001.<br />
<br />
<br />
==Expériences==<br />
<b>Répertoires d'expériences</b><br />
*[http://www.loka.org/TrackingConsensus.html Conférences de consensus ou panels de citoyens tenus dans le monde]<br />
<br />
<b>Études de cas</b><br />
*[[Les conférences de consensus de l'ANAES/HAS en France]]<br />
*[[La conférence de citoyens sur les OGM - 1998, France]]<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
*[http://www.sciences-et-democratie.net/dossiers-et-debats/quelle-democratie/temoignages-sur-une-conference-de-citoyens Témoignages sur une conférence de citoyens - nanotechnologies]<br />
*[http://www.avenirdelasante.fr/ Le blog Débat- avenir de la santé du laboratoire GlaxoSmithKline]<br />
* [http://www.rhpeo.org/reviews/2007/16/index.htm Utilisation d’une méthode de consultation citoyenne et démocratique dans le cadre d'un processus d'aide à la décision en santé publique: la méthode de conférence de consensus informé]<br />
*[http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=933210 Une conférence de consensus au Canada sur la démence et la neurologie]<br />
*Mariko Nishizawa, Citizen deliberations on science and technology and their social environments: case study on the Japanese consensus conference on GM crops, ''Science and Public Policy'', volume 32, number 6, December 2005, pages 479–489.<br />
<br />
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<br />
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<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====Articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Hoeyer, Klaus L. and Richard Tutton, 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "'Ethics was here': Studying the language-games of ethics in the case of UK Biobank"]. ''Critical Public Health'' 15 (4): 385-397.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.hss.ed.ac.uk/genomics/documents/APGSPVol3No12007.pdf "'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] ''Genomics, Society and Policy'' 3 (1): 31-43.<br />
*Wallace, Helen M., 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "The development of UK Biobank: excluding dcientific controversy from ethical debate"] ''Critical Public Health'' 15(4): 323-333.<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_g%C3%A9nomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1098UK Biobank, consultations - 2000-20032009-03-02T21:29:26Z<p>Marion : /* articles critiques */</p>
<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====Articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Hoeyer, Klaus L. and Richard Tutton, 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "'Ethics was here': Studying the language-games of ethics in the case of UK Biobank"]. ''Critical Public Health'' 15 (4): 385-397.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.hss.ed.ac.uk/genomics/documents/APGSPVol3No12007.pdf "'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] ''Genomics, Society and Policy'' 3 (1): 31-43.<br />
*Wallace, Helen M., 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "The development of UK Biobank: excluding dcientific controversy from ethical debate"] ''Critical Public Health'' 15(4): 323-333.<br />
<br />
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Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1097UK Biobank, consultations - 2000-20032009-03-02T21:27:44Z<p>Marion : /* articles critiques */</p>
<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Hoeyer, Klaus L. and Richard Tutton, 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "'Ethics was here': Studying the language-games of ethics in the case of UK Biobank"]. ''Critical Public Health'' 15 (4): 385-397.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.hss.ed.ac.uk/genomics/documents/APGSPVol3No12007.pdf "'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] ''Genomics, Society and Policy'' 3 (1): 31-43.<br />
*Wallace, Helen M., 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "The development of UK Biobank: excluding dcientific controversy from ethical debate"] ''Critical Public Health'' 15(4): 323-333.<br />
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Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1096UK Biobank, consultations - 2000-20032009-03-02T21:22:00Z<p>Marion : /* articles critiques */</p>
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<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Hoeyer, Klaus L. and Richard Tutton, 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "'Ethics was here': Studying the language-games of ethics in the case of UK Biobank"]. ''Critical Public Health'' 15 (4): 385-397.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.hss.ed.ac.uk/genomics/documents/APGSPVol3No12007.pdf "'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] ''Genomics, Society and Policy'' 3 (1): 31-43.<br />
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<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Hoeyer, Klaus L. and Richard Tutton, 2005. [http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a743758789~db=all~order=page "'Ethics was here': Studying the language-games of ethics in the case of UK Biobank"]. ''Critical Public Health'' 15 (4): 385-397.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.hss.ed.ac.uk/genomics/documents/APGSPVol3No12007.pdf "'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] Genomics, Societry and Policy 3 (1): 31-43.<br />
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<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.hss.ed.ac.uk/genomics/documents/APGSPVol3No12007.pdf "'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] Genomics, Societry and Policy 3 (1): 31-43.<br />
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<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
*Petersen, Alan, 2007. [" 'Biobanks engagements: engendering trust or engineerinf consent?"] Genomics, Societry and Policy 3 (1): 31-43.<br />
<br />
<br />
----<br />
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<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
====articles critiques====<br />
* Barbour, Virginia, 2003. [http://www.lancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)13377-6/fulltext "UK Biobank: a project in search of a protocol?"] ''The Lancet'' 361: 1734-1738.<br />
<br />
<br />
----<br />
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<hr />
<div>====Contexte====<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
====Processus====<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1089UK Biobank, consultations - 2000-20032009-03-02T20:42:16Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div><br />
===Contexte===<br />
<br />
*Les documents parlementaires:<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/ld199900/ldselect/ldsctech/11/1110.htm House of Lords, Science and Technology Committee, Second Report, session 1999-2000: demande de débat public]<br />
[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200203/cmselect/cmsctech/132/13206.htm#a23 House of Commons, Science and Technology Committee, Third Report, session 2002-2003: insuffisance du débat]<br />
<br />
*[http://www.publications.parliament.uk/pa/cm200102/cmhansrd/vo020703/debtext/20703-43.htm#20703-43_head2 Ian Gibson, chairman of the Science and Technology Committee, sur les enjeux pour le système de santé public, 3 juillet 2002]<br />
<br />
===Processus===<br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
<br />
----<br />
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<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1087La génomique2009-03-02T20:29:20Z<p>Marion : /* Conférences de consensus */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
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<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi: ''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - University of Minnesota, ''Examiner'' 11 (2), 2008]<br />
<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1085La génomique2009-03-02T20:27:05Z<p>Marion : /* Conférences de consensus */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*[http://biobank.mayo.edu/ Deliberative Community Engagement, Mayo Clinic, Rochester (USA), 2007]<br />
''Voir aussi:''[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic]<br />
<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1084La génomique2009-03-02T20:24:16Z<p>Marion : /* Conférences de consensus */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*Mayo Clinic, Rochester, 2007<br />
[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir aussi:'' [http://biobank.mayo.edu/ Site Web]<br />
<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on Biobanking, août 2008]<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1083La génomique2009-03-02T20:23:34Z<p>Marion : /* Expériences */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i><br />
*Mayo Clinic, Rochester, 2007<br />
[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir aussi:'' [http://biobank.mayo.edu/ Site Web]<br />
<br />
* Western Australia Forum on Biobanking, août 2008 Sous une forme légèrement différente, le forum public australien.<br />
[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Site Web] <br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1082La génomique2009-03-02T20:16:18Z<p>Marion : /* Expériences */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Forum public====<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on biobanking, - août 2008]<br />
Débat assorti de sondages ponctuels pour évaluer la qualité de la délibération.<br />
<br />
''Voir :'' [http://www.health.wa.gov.au/biobanks/involved/what.cfm les taches des participants]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]: une variation de la conférence de consensus pour le débat public sur les biobanques<br />
<i>Expériences inspirées: </i>[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir :'' [http://biobank.mayo.edu/ le site Web de l'initiative]<br />
Sous une forme légèrement différente, le forum public australien.<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1075UK Biobank, consultations - 2000-20032009-01-13T17:18:47Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://ethiquedessciences.com/wiki/La_genomique La participation par grands dossiers - La génomique]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1074UK Biobank, consultations - 2000-20032009-01-13T17:18:25Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]<br />
<br />
<br />
----<br />
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<hr />
<div>*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php UK Biobank, documents issus des consultations, 2000-2003]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1072UK Biobank, consultations - 2000-20032009-01-13T17:15:35Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als%5Bcid%5D=507674&amp;als%5Bitemid%5D=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php Documents issus des consultations de la UK Biobank, 2000-2003]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=UK_Biobank,_consultations_-_2000-2003&diff=1071UK Biobank, consultations - 2000-20032009-01-13T16:16:50Z<p>Marion : Nouvelle page : *[http://www.genewatch.org/article.shtml?als[cid]=507674&als[itemid]=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.] *[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php Documents is...</p>
<hr />
<div><br />
*[http://www.genewatch.org/article.shtml?als[cid]=507674&als[itemid]=537155 Genewatch, UK Biobank Timeline, 1999-2006.]<br />
<br />
*[http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php Documents issus des consultations de la UK Biobank, 2000-2003]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1070La génomique2009-01-13T16:15:29Z<p>Marion : /* Consultations */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
*[[UK Biobank, consultations - 2000-2003]]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Forum public====<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on biobanking, - août 2008]<br />
Débat assorti de sondages ponctuels pour évaluer la qualité de la délibération.<br />
<br />
''Voir :'' [http://www.health.wa.gov.au/biobanks/involved/what.cfm les taches des participants]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
*[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir :'' [http://biobank.mayo.edu/ le site Web de l'initiative]<br />
<br />
====Autres formes de délibération====<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1069La génomique2009-01-13T16:08:37Z<p>Marion : /* Analyses comparatives /transversales */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, l'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
* [http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php Consultations de la UK Biobank, 2000-2003]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Forum public====<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on biobanking, - août 2008]<br />
Débat assorti de sondages ponctuels pour évaluer la qualité de la délibération.<br />
<br />
''Voir :'' [http://www.health.wa.gov.au/biobanks/involved/what.cfm les taches des participants]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
*[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir :'' [http://biobank.mayo.edu/ le site Web de l'initiative]<br />
<br />
====Autres formes de délibération====<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=Consultations_sur_Internet&diff=1068Consultations sur Internet2009-01-13T14:19:08Z<p>Marion : </p>
<hr />
<div>==Modèles de consultation électronique==<br />
*[http://ethics.ubc.ca/index.php?p=misc15 W. Maurice Young Center for Applied Ethics, British Columbia University. "Norms Evolving in Response to Dilemmas (NERD)" web surveys]<br />
<br />
==Expériences délibératives==<br />
*[http://www.nice.org.uk National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE)] Accéder ici aux [http://www.nice.org.uk/getinvolved/currentniceconsultations/current_nice_consultations.jsp consultations en ligne] <br />
<br />
<br />
<br />
<br />
----<br />
Revenir vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#Exp.C3.A9riences_participatives_et_usage_des_TIC Expériences participatives et usage des TIC]<br />
<br />
Revenir vers la [http://host.cablanplus.net/~piron3/index.php?title=Accueil page d'accueil de l'Encyclopédie pédagogique d’éthique des sciences et de la recherche]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1067La génomique2009-01-12T22:10:38Z<p>Marion : /* Analyses comparatives /transversales */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, L'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
<br />
==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
<br />
====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
* [http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php Consultations de la UK Biobank, 2000-2003]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Forum public====<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on biobanking, - août 2008]<br />
Débat assorti de sondages ponctuels pour évaluer la qualité de la délibération.<br />
<br />
''Voir :'' [http://www.health.wa.gov.au/biobanks/involved/what.cfm les taches des participants]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
*[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir :'' [http://biobank.mayo.edu/ le site Web de l'initiative]<br />
<br />
====Autres formes de délibération====<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
<br />
----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
<br />
Retour vers la section [http://www.espacecsb.com/wiki/index.php?title=D%C3%A9mocratie_scientifique#La_participation_citoyenne_par_grands_dossiers_scientifiques La participation citoyenne par grands dossiers scientifiques]</div>Marionhttps://www.wikiscienceouverte.org/index.php?title=La_g%C3%A9nomique&diff=1066La génomique2009-01-12T22:09:50Z<p>Marion : /* Analyses comparatives /transversales */</p>
<hr />
<div>==Sur la génomique==<br />
*[[La génomique: histoire et définitions]]<br />
<br />
*[[Portails d'informations sur la recherche en génomique]]<br />
<br />
*[[Observatoires éthiques]]<br />
<br />
==Cadrage bioéthique==<br />
<br />
===Enjeux===<br />
*[http://www.gene-watch.org/ Council for Responsible Genetics]<br />
Le site d’un organisme indépendant, animé par des chercheurs de la région de Boston, et offrant une réflexion critique sur les impacts de la génétique. Le CRG est l’éditeur du magazine bimestriel GeneWatch.<br />
<br />
*[http://www.humgen.umontreal.ca HumGen]<br />
Un portail proposé par le Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Il donne accès à une quantité de normes internationales en lien avec les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la génétique humaine.<br />
<br />
*[http://www.www.eubios.info/ Eubios Ethics Institute]<br />
Un site assez riche sur les questions éthiques, développé par le chercheur néo-zélandais Darryl Macer, établi à Tsukuba au Japon. <br />
<br />
* Dodds, Susan, et Rachel A. Ankeny, 2008. "[http://deliberativedemocracy.anu.edu.au/documents/Delibdemandbiobanks.ppt Deliberative Legitimacy and the Governance of Biobanks]". Présentation ppt à l'occasion du <i> Theory and Practice of Deliberative Democracy Workshop</i>, Australian National University, 7 February 2008.<br />
Une présentation sommaire des grands enjeux éthiques des biobanques par les chercheurs impliqués dans le projet <i>Big Picture Bioethics</i>.<br />
<br />
*Gottweis, Herbert, 2005."[http://www.soc.uoc.gr/kousis/SocPMS/METHODOIpms/Gottweis/New%20Genetics%20and%20Society%20PDF.pdf Governing genomics in the 21st century: between risk and uncertainty]". <i>New Genetics and Society</i> 24 (2) : 175-193.<br />
<br />
Cet article présente de façon intéressante la structure de pouvoir en oeuvre dans le domaine du génome. Il montre aussi l'usage grandissant d'une rhétorique émotionnelle et éthique fondée sur le risque et l'incertitude comme outil d'ordonnancement, donc de gouvernance, des réalités scientifiques et de la société. On assiste à un repositionnement des acteurs, dont les pratiques de délibération impliquant les citoyens sont symptomatiques.<br />
<br />
"The new knowledge/industry complex of genomics operates on a global level and the politics of patenting has resulted in a redefinition of the relationship between the private sector and the public. The integration of genomics into society is achieved through technologies of risk and technologies of uncertainty. <br />
<br />
[...]Genomic governance also involves the spread of a variety of deliberative institutions that ser ve to reflect on the implications of genetic research. The state continues to assume considerable responsibility for these regulatory strategies. At the same time, we see the rise of a new, individualized form of biopolitics in which the focus of governing has shifted from centralized authority to decen- <br />
tered individuals and practices of self-steering and auto-control, and the rise of new modes of self-management as part of the new collective drive for health." (:191)<br />
<br />
===Comités d'éthique et normes===<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2003/c_no12_03/c_no12_03_02.html Les banques d'information génétique vues par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie et le Conseil de la santé: convergences et divergences ]<br />
<br />
*[http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/syst/s-ovrigt.html#biobanker CODEX, Rules and guidelines for research: Index systématique des textes d'éthique internationaux sur les biobanques] - Le portail du Swedish Research Council<br />
<i>Voir aussi :</i> [http://www.codex.uu.se/codex_eng/codex/oversikter/ovrigt/biobank.html sommaire de la recherche éthique]<br />
<br />
*[http://www.p3gobservatory.org/repository/ethics.htm;jsessionid=F90C967993E26D3FA971D79C3AF4FD68 Public Population Project in Genomics - Observatory]: laws specific to biobanks around the world, guidelines and practices<br />
<br />
*[http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html Comité international de bioéthique de l'UNESCO] - site de l'UNESCO sur les activités et déclarations de son Comité d’éthique<br />
<br />
L'axe central du travail du Comité international de bioéthique est la valeur de la [http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=25143&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html "dignité humaine"] qui se trouve au centre de toutes ses déclarations normatives. À noter que les déclarations de l'UNESCO, contrairement à ses convention, n'ont pas de valeur contraignante pour les États membres signataires.<br />
<br />
<i>Les grands textes de l'UNESCO</i> : <br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1881&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (1997)] - adoptée lors de la 27e <br />
Conférence générale de l'UNESCO, 11 nov. 1997.<br />
<br />
Les principes de cette déclaration séminale ont été développés dans leurs aspects plus techniques dans<br />
les textes ultérieurs adoptés par l'UNESCO. Le génome est d'abord définicomme "patrimoine de l'humanité"<br />
(art. 1). Par ailleurs, la personne humaine, dont la dignité est posée, ne saurait se résoudre à ses <br />
empreintes génétiques - sur la base desquelles aucune discrimination ne devrait être fondée (art. 2;<br />
art. 6), ni aucun gain précuniaire réalisé (art. 4).<br />
<br />
L'article 13 est particulièrement important au regard des relations des décideurs et experts avec <br />
l'ensemble des citoyens, puisqu'il affirme la responsabilité sociale qui incombe à ces derniers. C'est <br />
le prémice, dans le corpus des textes de l'UNESCO, du dialogue science-société: "Les responsabilités <br />
inhérentes aux activités des chercheurs, notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et <br />
l'intégrité, dans la conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs <br />
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des recherches sur le génome<br />
humain,compte tenu de leurs implications éthiques et sociales. Les décideurs publics et privés en matière <br />
de politiques scientifiques ont aussi des responsabilités particulières à cet égard."<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1882&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, International Declaration on Human Genetic Data (2003)] - adoptée lors de la 32e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 16 oct. 2003.<br />
<br />
La déclaration vise à donner un encadrement éthique aux activités de collecte de données génétiques et<br />
d'échantillons biologiques. Le texte aborde donc principalement des aspects procéduraux. Les seules <br />
finalités autorisées pour de telles collectes sont d'ordre médico-scientifique, ou pénal (art. 5). <br />
L'élément clé de la déclaration réside dans l'affirmation de l'impératif de consentement éclairé des <br />
personnes qui fournissent des données ou tissus [art. 6 d)]. Ces derniers ne peuvent être utilisés à<br />
d'autres fins que celles convenues avec la personne (art. 16); celle-ci a le droit de retirer son <br />
consentement à tout moment, et de ne pas être informée, si elle le désire, des résultats de la<br />
recherche (art. 10). La déclaration protège de plus la confidentialité des informations personnelles<br />
(art. 14), et le droit d'accès des individus à leurs propres données (art. 13).<br />
<br />
* [http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html UNESCO, Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005)] - adoptée lors de la 34e Conférence<br />
générale de l'UNESCO, 19 oct. 2005.<br />
<br />
La déclaration encourage la tenue d'un débat pluridisciplinaire et public préalablement à la prise de<br />
décision par les gouvernements sur des questions concernées par la bioéthique [art. 2 e); art. 18.3]. <br />
Elle place en outre "les intérêts et le bien-être de l’individu" comme priorités devant "le seul intérêt<br />
de la science ou de la société" (art. 3.2), ce qui motive les articles relatifs au consentement éclairé<br />
des personnes (art. 6) et à la protection de la vie privée (art. 9). Les avancées scientifiques doivent<br />
être réalisées dans un esprit de bienfait partagé par tous (art. 15) c'est-à-dire aussi respectueux de la<br />
diversité biologique (art. 17), culturelle (art. 12), et des droits des générations futures à jouir d'une<br />
qualité de vie maximale (art. 16).<br />
<br />
*Pizzetti, Francesco, 2005. "[http://www.privacyconference2005.org/fileadmin/PDF/pizzetti_report.pdf Biobanks and the related challenges]". Paper presented at the 27th International Conference of Data protection and Privacy Commissioners, Montreux, 15 September 2005.<br />
<br />
L'article détaille le cadre éthique développé au niveau international par l'UNESCO et l'OCDE, puis les directives et recommandations adoptées au niveau européen. Il présente brièvement les deux principales biobanques européennes, situées en Islande et au Royaume-Uni.<br />
<br />
<i>Les grands textes européens</i>:<br />
<br />
* [http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm Conseil de l'Europe, 1997]. <i>Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain</i><br />
à l'égard des applications de la biologie et de la médecine<br />
Avant la déclaration de l'UNESCO de 2005, le Conseil de l'Europe affirme la primauté de l'individu sur les <br />
objectifs scientifiques ou sociétaux, et interdit le profit à partir du corps humain. Ceci confirme la <br />
[https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=519281&Site=CM&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75 recommendation sur les banques de tissus humains] adoptée par le Conseil dès 1994 :les biobanques <br />
doivent être des organisations à but non lucratif reconnues officiellement par les autorités <br />
gouvernementales de santé.<br />
La convention de 1997 protège les personnes à travers ses dispositions relatives au consentement éclairé,<br />
au droit à la vie privée et à l'information. La modification du génome humain ne peut être entreprise que<br />
pour des raisons thérapeutiques, et ne doit pas induire de modifications dans la descendance.<br />
<br />
* [http://gmo.agron.ntu.edu.tw/IPR/directive_44_en.pdf The European Parliament and European Council, 1998]. <i>Directive 98/44/EC on the legal protection of <br />
biotechnological inventions</i><br />
Ce texte consacré au brevetage pose des limites à l'exploitation commerciale de la recherche. L'article 5 <br />
prévoit qu'une découverte quelconque sur une partie du corps humain, notamment une séquence de gènes, ne <br />
peut être brevetée.<br />
<br />
* [http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/recommendations_en.pdf European Commission, 2004]. <i>25 Recommendations on the Ethical, Legal, and Social Implications of Genetic Testing</i><br />
La recommandation 5 a trait au dialogue public. Elle exige qu'un débat public entre les diverses parties<br />
prenantes soit organisé, qui leur accorde une voix égale. Elle insiste en outre sur la diversité des formes<br />
de dialogue à mettre en oeuvre pour rejoindre tous les publics et répondre à des objectifs différents.<br />
<br />
* [https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=977859&BackColorInternet=9999CC&BackColorIntranet=FFBB55&BackColorLogged=FFAC75#RelatedDocuments Council of Europe, 2006]. <i>Recommendation Rec(2006)4 on research on biological materials of human origin</i><br />
La section V précise les dispositions procédurales à respecter par les biobanques, en particulier concernant <br />
le consentement des personnes. Le Conseil de l'Europe exige la transparence de ces institutions <br />
(art. 19) à travers la surveillance par un tiers parti, des audites internes, et la publication de rapports<br />
d'activité.<br />
Ce texte reprend plus clairement les dispositions de la [http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32004L0023:EN:HTML directive de 2004 (2004/23/EC)] de l'Union européenne<br />
concernant les standards de sécurité et qualité tout au long du processus de collecte de tissus et cellules<br />
humains. Outre le principe de transparence, avec accès du public à un registre spécifiant la nature des<br />
activités des biobanques (art. 10), il posait les jalons de la traçabilité des échantillons - qui doivent <br />
être codés, et conservés dans les banques un minimum de 30 ans après leur utilisation.<br />
<br />
==Analyses comparatives /transversales==<br />
<br />
* [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/wpapers/overviewppt.ppt Comparaison des politiques australienne, canadienne, britannique et américaine en matière de génomique en 2004]. International Association of Bioethics Conference, November, 2004 <br />
Présentation dans le cadre du [http://www.uow.edu.au/arts/research/bigpicturebioethics/index.html projet <i>Big Picture Bioethics: policy-making and liberal democracy</i>] des universités d'Adélaide et de Wollongong.<br />
Pour chaque pays, les chercheurs présentent une chronologie des réglementations et lois sur la génomique, et le degré de reconnaissance de la légitimité de la participation citoyenne au débat.<br />
<br />
*Salter, Brian, et Mavis Jones, 2004. "[http://www.york.ac.uk/res/iht/projects/l218252005/SalterBiobanksAndBioethicsPaper.pdf Biobanks and bioethics: the politics of legitimation]" <br />
A partir du cas de la biobanque britannique, les auteurs explorent le discours de légitimation qui soutient le développement des biotechnologies et cherchent à déterminer si les réseaux de bioéthique parviennent à rééquilibrer le discours. Ils détaillent le contenu éthique de la réglementation des biobanques dans 4 pays: Estonie, Islande, Lithuanie, Royaume-Uni.<br />
<br />
*Tutton, Richard, 2007. [http://sth.sagepub.com/cgi/content/abstract/32/2/172 "Constructing Participation in Genetic Databases: Citizenship, Governance, and Ambivalence"]. <i>Science Technology Human Values</i> 32: 172-195.<br />
En se fondant aussi sur le cas de la UK Biobank, Tutton montre l'ambivalence du terme "participation" pour situer les publics face à une biobanque. Les professionnels de la santé et institutions médicales utilisent de plus en plus le terme pour référer aux "donneurs", en les séduisant par un vocabulaire plus actif. La rhétorique officielle du bien public perd du poids dès que la question est posée en termes personnels aux membres du système de santé.<br />
De l'autre coté, la participation désigne l'engagement du grand public dans un processus consultatif ou participatif. Les groupes de discussions animés par le chercheur sur la question de la composition du Ethics and Governance Council de la biobanque britannique révèlent de grands doutes sur la possibilité de mélanger experts et simples citoyens. Le modèle du "citoyen informé" se fonde en effet sur un processus de transformation, par lequel l'individu se transforme de non-expert en expert.<br />
<br />
*Racine, Éric, 2003. "[http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid=3&hid=102&sid=0f568366-8cd0-4a93-9a59-38f718934aa2%40sessionmgr107&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2ZQ%3d%3d#db=aph&AN=11277091 Discourse Ethics as an Ethics of Responsibility: Comparison and Evaluation of citizen Involvement in Population Genomics]". ''Journal of Law, Medicine & Ethics'' 31 (3) : 390-398.<br />
Racine survole tous les grands projets de biobanques jusqu'en 2003 à la recherche de la participation citoyenne. Force est de constater que pratiquement aucune inclusion des citoyens dans les décisions ou débats publics n'a été réalisée, le sondage étant le seul ressort des autorités pour favoriser l'acceptabilité des projets. Le Royaume-Uni et le Québec font exception, avec d'une part les initiatives conjointes du Medical Research Council et du Wellcome Trust (consultations du public dans 3 régions), et d'autre part le projet Cartagene au Québec.<br />
<br />
''Voir : tableau synthétique des projets et initiatives p. 5 du document PDF''<br />
Sont comparés: Human Genome Diversity Project (US) - DeCode (Iceland) - Eesti Geenikeskus (Estonie) - Uman Genomics (Suède) - Uk Population Biomedical Collection (UK) - Cartagene (Qc)<br />
<br />
*Petersen, Alan, 2007. [http://www.gspjournal.com/"Biobanks' engagements: engendering trust or engineering consent?"]. <i>Genomics, Society and Policy</i> 3 (1): 31-43. (See "previous issues")<br />
Petersen situe les enjeux de la "nouvelle génération" de biobanques qui sont en train de se développer: Il s'agit de collectes de tissus <i>prospectives</i> (:32), c'est-à-dire qu'ils sont destinés à être conservés pour de nombreuses années sans qu'un usage ait été préétabli. Au-delà de la critique de la participation citoyenne fantôme sollicitée dans le cas de la UK Biobank (- et contestée déjà par la House of Commons en 2003), Petersen montre de façon inédite que la rhétorique des bénéfices, du management du risque et même les préoccupations éthiques sont instrumentalisées pour restreindre le spectre du débat et éviter d'aborder les grandes questions: la légitimité scientifique de cette orientation, déjà douteuse; la légitimité comme "bien public"; l'équité sociale (à qui bénéficiera la recherche future?).<br />
Petersen est l'un des seuls auteurs à mettre en évidence, dans l'analyse de processus participatifs, L'évidement du débat public par des recommandations orientées sur le processus lui-même et la communication qui l'entoure (comment informer les participants, etc.). Orienter ainsi les débats peut relever d'une stratégie anti-participative.<br />
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==Expériences==<br />
*[http://www.genebanc.eu/index.php/about Commission européenne, 2006. GenebanC, Genetic bio and dataBanking: Confidentiality and protection of data. Towards a European harmonisation and policy]<br />
Programme européen financé dans le cadre du volet "science et société" du 6e programme-cadre. Bien qu'aucun citoyen ne soit impliqué, le projet approfondit la question éthique de la confidentialité, et cherche à redéfinir ce concept en comparant et distinguant 3 types de biobanques: les banques de données de petite envergure dans les cliniques et les institutions académiques de recherche, les banques collectant auprès de larges populations, et les banques d'ADN de criminels.<br />
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====Consultations====<br />
*[http://www.hgc.gov.uk/UploadDocs/DocPub/Document/business_publications_pi_strategy.pdf Stratégie de consultation en Grande-Bretagne]<br />
* [http://www.ukbiobank.ac.uk/ethics/consult.php Consultations de la UK Biobank, 2000-2003]<br />
*[http://www.dnapolicy.org/policy.consult.gene.php Consultation sur les biobanques]<br />
*[http://www.genomequebecplatforms.com/pgx/ Conférence midi sur la pharmacogénomique]<br />
<br />
====Forum public====<br />
*[http://www.health.wa.gov.au/biobanks/forum/index.cfm Western Australia Forum on biobanking, - août 2008]<br />
Débat assorti de sondages ponctuels pour évaluer la qualité de la délibération.<br />
<br />
''Voir :'' [http://www.health.wa.gov.au/biobanks/involved/what.cfm les taches des participants]<br />
<br />
====Conférences de consensus====<br />
*Human Genome Mapping (1989) - Danemark<br />
*Gene therapy (1998) - Japon <br />
Human genome project (2001) - Argentine<br />
*[http://www3.interscience.wiley.com/journal/118963784/abstract Cloning (1999)- Korea]<br />
*Genetic testing (2001) - Allemagne (Deutsches Hygiene-Museum)<br />
<br />
====Jurys de citoyens====<br />
*[http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/cadrages/cadr2002/c_no3_02/ca_no3_02_2.html Citizens’ Jury in Wales on Genetic Testing for Common Conditions (1998)- University of Glamorgan]<br />
*[http://www.ahc.umn.edu/img/assets/26102/BTHX_Examiner_08.pdf Synthèse - établissement d'une biobanque d'ADN à la Mayo Clinic, Rochester - sept. 2007]<br />
''Voir :'' [http://biobank.mayo.edu/ le site Web de l'initiative]<br />
<br />
====Autres formes de délibération====<br />
*[[University of Columbia, The BC Biobank Deliberation, apr.-may 2007]]<br />
<br />
====Jeux====<br />
<br />
<b>Democs</b><br />
*[http://www.playdecide.org/ DECIDE- game on Genetic testing]<br />
<br />
<b>Webquests</b><br />
<br />
Voir la présentation détaillée de 4 cyberquêtes sur le financement de la recherche génétique et la réglementation du clonage dans la section Théories et pratiques - <br />
<br />
Jeux:<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genetics/ To Fund or not to Fund... human genome project, 1999]<br />
<br />
[http://powayusd.sdcoe.k12.ca.us/projects/dolly/#Walking%20a%20mile%20in%20my%20shoes Hello Dolly: The Human Cloning Prohibition Act project, 2003]<br />
<br />
[http://elainefitzgerald.com/genomewebquest.htm compulsory genetic fingerprints] <br />
<br />
[http://oncampus.richmond.edu/academics/education/projects/webquests/genes/ How to allow budget to different aspects of genetic research, 2003]<br />
<br />
==Débats==<br />
*[http://westbiop.blogspot.com/ Blogue Western biopolitics]<br />
*[http://jacques.testart.free.fr/ Site de Jacques Testard]<br />
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----<br />
[[Encyclopédie pédagogique d'éthique des sciences et de la recherche]]<br />
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